何树波:孤独症儿童康复教育的本质
儿童孤独症发生在任何一个家庭都是不幸的,但对于患上孤独症的儿童,作为家长与孩子,都要勇敢地与命运抗争;这是一条十分艰难的路,也是一条需要我们家长、老师协力完成的路。孤独症,日益受到社会关注。
首先,我们需要认清一个事实,我们孩子的康复教育是终生的或者说至少到目前为止来讲,以目前的科学技术来说,它是终生的,它不是能够一时半会就能解决的感冒性疾病,吃个药,打几针,过几天就能好,面对孤独症儿童需要的是长期高强度密集型干预,可以说不仅仅是在学校,在家庭、在外面的社会等其它地方的训练也尤其为的重要,因为只要这样,孩子才可能收获较好的康复效果。
其次,我们要坚定一个信念,就是“我”可以改变一切!什么是信念?就是你相信它就可以产生力量,你不相信它就没有力量。如果问题有办法解决,我们就不用担心;如果问题我们真的没有办法解决,我们担心也没用。孩子来到世界是伴随着我们一起。
最后,我想说的是:父母的家庭教养方式十分的重要,父母不仅和孩子有血缘关系与心灵感应,还是最长时间、最频繁、最常接触孩子的人群,所以父母是最了解孩子的,而且是最能够很好的干预孩子的人,孩子在外面机构所在的日子仅仅是短短的几年,最多十几年,机构是不可能带着他们过一辈子的,机构也不是孩子生命的最终归属之地,他们最终目的是要学会生存在这个世界上。
对于孤独症儿童的任何康复教学,他应该是综合性的,不应该是单一的某种固定模式或方法,任何的办法都有它的局限性,我们不应该把教学办法摆在第一位,应该把教学目的摆在第一位,我们应该透过目的来锁定我们每一位孩子的针对性教学办法或康复模式,而且任何的办法它都应该是直接了当、简单明了的,它不应该是复杂到普通人群不可理解的,它不应该是一门玄之又玄的学问,它应该是康复教育目标指引下的相应办法。我从来都很反对,现在的社会大众绝大部分人士把孤独症认为是残疾人或是精神疾病,他们其实更多地是一种情绪与行为障碍,是先天神经障碍导致成的一种后果所表现出来的一种症状,我目前带领着我们的机构和教师团队,一直在福州市长乐区推动者孤独症儿童融合教育的这个具体事情的发展,像孩子们具体这样子的一个年龄段,你不让一些适合幼儿园、中小学,甚至是大学等能力的孩子回归到主流社会、学校,你能让们去哪里呢?
对于老师来说,孩子们的教学都是对爱心、耐心、责任心的一种经历与考验,我们机构的老师更多地希望不仅单单是孩子的老师,更加希望是帮助孩子们的缘分贵人。
这条路该怎么走
假如我是孩子?假如是我的孩子?
这些年以来,孤独症的圈子是越画越大,一开始是被划到谱系障碍的圈子里面,随后接着谱系障碍的圈子也是越来越大,然后又把孤独症分为了什么经典型与不经典型。在这众多的孤独症儿童中,并不是所有的儿童都是真正所谓的孤独症儿童,其实还有很多不是谱系障碍的孩子,只是智力落后、发育迟缓、多动症、感觉统合失调等。
那么对于教学办法这件事情来讲,对于家长来说真的是个坑。现在对于很多家长而言,他们不清楚自己的未来的路该怎么走,方向在哪里,孩子在幼儿园怎么办,到了小学怎么办,甚至哪天自己离开之后,孩子应该怎么办,完全没有概念以及目标。不过这个确实也现在外面很多不良的培训机构和公司有关系,各种培训机构单位都在宣传自己什么、什么教学法好,然后机构在用、家长在用、老师在用,慢慢地使家长们都迷失了方向。
我相信很多家长、老师、不知道多少人都为此走了多少弯路,花了多少冤枉钱、还是说我们有更困难的家长、找了多少方式去借过钱、炸锅卖铁、卖车卖房、甚至我们有些家庭还因此影响了家庭和睦共处。我个人认为:一直以来的各种鼓吹的训练办法,其实都不是我们家长应该要关注的第一要义,当然不可否认的是正确的教学办法对于孩子来讲也极为重要,但我们要做的是学会怎么去看待和选择我们的办法,我的教学办法应该从哪里来?所以家长首先最应该关注的是自己的康复目的在哪?给孩子定的每个小目标在哪?因为是由目标来确定训练办法,然后训练办法来决定策略,策略产生需要我们去执行的措施,最后才会得到一个我们家长想要的结果,这个才是符合我们整体上的一个合理康复逻辑,也就是要站在孩子的生命全程的高度上看我们的教学办法等包括一系类的教学策略。大部门的培训机构并不愿意教导我们的一线老师去深入学习探讨这点,因为这个东西并不是简单的几天培训以及一段时间的线上听课就可以达到这个判断目标能力的,而大部分的培训机构基本都是停留在不断的教导一线老师的不断地重复刻板的训练操作模式,因为这个可以短时间内就将一个毫无专业背景以及经验的老师培养起来,而具备灵魂教学能力的老师则是需要大量的案例、无数的经验、还有扎实的专业基础知识理论造就的,尤其是实践性的教学,这个是提高一个老师的最好办法。
我们现在很多机构大部分的问题就是太过于形式化的训练,太过于侧重单一的教学操作手法与技巧,已经变成一种对孩子的直接量化,成为了育分,而不是育人,这种舍本逐末,唯办法、操作至上的方式,实则是不可取的。
因为目标决定办法,而不是办法决定目标。我们根据自己的孩子具体情况、结合孩子家庭特殊背景制定的。像我们现在很多机构就是喜欢形式教学,比如:评估与教学不分开,做个评估都需要强化物并表扬,甚至直接把评估教学的教具当成教学工具来用,在设备技能不足的情况下,让学生死背硬记,强行提升认知,然后再去做评估,然后再降低标准说你家孩子能力达到幼儿园水平啦,可以回幼儿园啦!可是发现回去幼儿园之后根本不行,就算是暂时间的可以进行融合,一旦回归到小学,回归的社会场所环境,往往也无法适应,当然这个除去是因为我们机构基本不做家长培训以及融合教育有关以外,更重要的就是孩子的社会性能力没有得到很好的解决。比如:学习居家能力(不是居家学习)、生活自理能力等,学习居家能力是回归幼儿园的先备能力,也是最主要的核心能力,凡是能在家庭生活当中能够很好配合的,在家里能够很好居家的,回归幼儿园以后都能较好的适应,凡是不能在家庭进行良好居家的,回归到幼儿园以后都会十分困难,所以解决孩子的社会性是关键,那什么是社会性呢?
社会性(不是简单的情景互动、也不是简单的社会交往游戏)指的是孩子对问题的解决能力,这个是我们这类型孩子问题的核心缺陷,也是最难以改变的一点,但确是解决问题的关键突破点。因此也让很多家长望而却步,并最终放弃,我记得:我曾经教过一个孤独症的儿童,他有很好的语言表达能力,但他总是因为大脑神经抽搐难受,要撞墙或者拍打自己的头部。因此,他总会告诉我,何老师,我控制不了自己,我好难受,当我看到电门拉闸时,头就有虫子在咬我,好痛苦啊,帮我!此时,孩子妈妈已经忍不住落泪,他无助、没有办法,他说何老师放弃了吧!我认命了。我抓住了孩子的双手,将他抱在怀里,不管他头想怎样,就是不能让他受伤,告诉孩子他妈:“我从来不知道什么是命运,我只知道,不应该放弃。”所以我这里打开机构大门,就不会拒收任何一个在我们机构能力范围可接受的孩子,大家如果说有重度、要是没地方去了,孩子和妈妈没有栖身之地了,都可以往我这里送,除去极重度的孩子,因为那个可能真的需要吃药或者伴随一些癫痫性疾病,那可能就需要留在医院或者按照医嘱,需要透过专业的医生和护士来康复治疗,而不是送来我们这里的康复中心。
我们这里强调的是康复教育以及特殊教育,其中也包括了融合教育,主要体现的是教育这一个板块领域。在康复过程中这条路上,我们除去本身要给孩子做康复之外,更多最需要的就是打开家长的认知理念与心扉,让家长敞开心去找到属于自己的路,在孩子康复的道路上我们一同助力!
作者:福州市长乐区青橄榄语言培训服务中心理事长 何树波
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